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    おわりにへの応援コメント

    大変勉強になりました。

    即座に診断しステロイドを開始しておられ、素晴らしい病院だと敬服いたします。

    私は脳神経外科と総合診療科をやっています。ADEMはこれまで1例だけ遭遇しました。
    インフルエンザワクチン接種を契機に発症した30代女性ですが、接種から発症まで1ヶ月ほど経っていたので、誰もADEMという診断を思いつかなかったようです。
    少しずつ改善していたのにもかかわらず、翌年のインフルエンザワクチンの直後から症状が再度悪化し、私が引き継いだ時にもまだ診断がついていませんでした。
    落ち着いて考えてみれば典型的なADEMだったわけです。
    治療には苦労したものの、幸いにしてこの患者さんは完治し、現在に至るまで再発もありません。

    息子さんも今後再発のない事をお祈りいたします。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    微力ながらも何かのお役に立てればと思って書きましたので、先生に読んでいただけてとても嬉しいです。

    緊急時の判断にこれほど助けられることはありません。
    様々なプレッシャーの中、命と向き合ってくださる方々には感謝しかありません。

    発症にそこまで時間がかかると診断が困難になりますよね。
    ADEMの発症の仕方も様々ですし。
    それでも病気を見つけてくださることに、頭が下がります。
    治療も大変なものだったと思いますが、完治とのお言葉に思わず目頭が熱くなりました。
    現在も再発していないとのことで、本当によかったです!!

    息子も、脳の画像の白い部分は炎症で食い止めていただけたようで、かなり薄くなりました。
    このまま綺麗に消えてくれるのを待つばかりです。

    最後までお付き合いくださり、星までありがとうございました。
    息子へのお言葉もとても嬉しく、励みになります。
    本当にありがとうございました!


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    おわりにへの応援コメント

    ヒナさん

    ご無沙汰しております。
    久しぶりにカクヨムへ来て、まずはヒナさんお元気でいらっしゃるかしらと近々の近況ノートからエッセイを知り、こちらに。

    当時、近況ノートで息子さんのことを知ったとき、ヒナさんにどのような言葉を掛けて良いのか分からず、それでもどうか、と遠くから祈るばかりでおりました。

    エッセイを拝読させて頂き、同じ子供を持つ母として、ヒナさんのこの苦しみは如何許りであったかと、読んでいて胸が痛く苦しくて堪りませんでした。
    御実家のお母様をはじめ、支え合う優しい旦那さまと、優しく可愛らしい娘さんのご様子が目に浮かび、思わず涙を溢してしまいました。

    毎日を当たり前に過ごすことの出来ること、それがどれほど奇跡に満ち溢れていることか。大切な人が揃っていて、側にいる。

    どうぞこの先も、ヒナさんが幸せでありますように。

    実は私も自己免疫疾患持ちでして、不調が続いてからの発症でしたが、なかなか原因・病名が分からず、右往左往いたしました。現在もステロイドとは長い付き合いになっています。
    息子さんがこれからもお元気で、今よりももっと快方へ向かうことを願っております。
    それに医療はこれからも益々発展しますし!
    未来ある少年にエールを!!

    ありがとうございました。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    ウミさんお久しぶりですー!
    こちらも近況ノートもありがとうございます。

    私も誰かのそういった報告を見てしまったら、なんて言葉をかけていいのかわからなくなります。
    お心遣いに感謝です。

    親になったからこそわかるものってありますけれど、この苦しみは誰にも味わってほしくないです。
    ですが、沢山さんの人の優しさにも触れた経験になりましたので、そこだけはよかったなと心から思いました。

    私の方こそ、ウミさんの寄り添ってくれている言葉の数々にうるっとしてしまって。
    こうしたやり取りができるのも、本当に奇跡ですよね。
    このご縁に感謝です。

    自己免疫疾患は厄介ですし、原因や完治が確定しないもどかしさ、悔しさなどいろんな感情がないまぜになりますね。
    ステロイドの治療も辛いですし、その中でウミさんが活動されていたことに驚きを隠せません。
    ご自分に優しく優しく過ごしてくださいね(ウミさんご自身に厳しいので笑)
    私も、ウミさんがたくさんの幸せに包まれて一生を過ごされることを祈ります。
    ウミさんの病気も悪化することなく、落ち着いていくものと願わせていただきます。

    最後までお付き合いくださり、星までありがとうございました。
    久々にお話できて本当に嬉しかったです!
    また何かあれば近況ノートでもどこでも書き込んでください。
    それだけで、私は幸せです(笑)

    編集済

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    おわりにへの応援コメント

    ソラノ ヒナ様

     完結、お疲れ様でした。
     経験者の方の声はとても貴重だと思います。
     一方で書くのは勇気がいりますよね。当時の辛い思いが蘇ってきますし。
     貴重なお話をありがとうございました。

     おかぜとのこと。どうぞお大事になさってください。返信はお気遣いなく。

    作者からの返信

    私も経験者の方を探しましたので、同じように探している方の目に留まればと思います。
    エッセイだからこそ自分の言葉で書くことになるので、やはり辛いものは辛いですよね。
    しっかり思い出せるうちにと思って今になりましたが、今年中に書き切れて良かったです。

    こちらこそ、最後までお付き合いくださり、本当にありがとうございました!
    風邪が進化してインフルになりました(泣)
    ソラノ家全滅ですし、幼稚園は学級閉鎖延長にもなりましたし、今年はもう病と向き合う年だったと思うしかないですね(笑)
    涼月さんはご無事でいてくださいね!
    ご自愛ください。
    もう少し元気になったらお邪魔しますね。

  • 一般病棟〜退院までへの応援コメント

    ソラノ ヒナ様

     息子さんもソラノさんも、本当に良く頑張られましたね。物凄く心細い思いをされたと思います。息子さんの『地獄だった』のお言葉、ズシンときました。
     奇跡を呼び寄せた息子さんとご家族の頑張りに拍手👏
     本当に良かったです。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    1人でどこだかわからない病院で目覚めて、家族が誰もいなかったらパニックになりますよね。
    しかも体は思うように動かずですし。
    でも、周りに小さな子がいるのをわかって泣くのを我慢していた息子は本当にすごいと思います。
    地獄だったの言葉には絶句しました。
    6歳の子が…といろんな感情が渦巻きました。
    毎日毎日限界まで頑張った息子でしたから、私達家族も一緒に頑張れました。
    ありがとうございます。

  • おわりにへの応援コメント

    一気に拝読いたしました。ご本人、そしてご家族の心痛はいかばかりか、と胸が痛くなりました。症状は現時点では寛解されているようで、本当に良かったと存じます。

    当方は内科医ですが、ADEMなど、自己免疫の絡んだ神経疾患を経験することは稀なので、一読者、としてだけでなく、内科医として、貴重な一例を学ばせていただきました。

    息子さんがこれからもお元気でおられることを、心より願っております。

    ありがとうございました。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    当時は娘がいなかったら、私達両親が先に心が折れていたと思います。
    そういった意味でも、息子が頑張っているから、娘が明るく振る舞ってくれていたからこそ頑張れたと思っています。
    寛解状態がこの先もずっと続くことを祈りますね。

    脳の領域は未知のものが多いとPICUの先生でもおっしゃっていましたから、少しでも参考にしていただければ嬉しいです。
    特に、熱がなく痙攣がないのも珍しかったようですので、脳からのものは時間差で出てくるのが恐ろしいなと思いました。

    星までありがとうございました。
    平さんのところでお名前は見かけておりまして、こうしてお話できてとても嬉しく思います。
    お医者様はたくさんの患者様と向き合う、とても大変なお仕事です。
    いつも本当にお世話になっております。
    心身ともにご自愛くださいね。
    最後までお付き合いくださり、本当にありがとうございました!

  • おわりにへの応援コメント

    大変な思いをされているのだろうなと思います。その中でも、前向きに日々を送り、こうしてエッセイを書いて共有してくださったことをうれしく思います。
    何ができるわけでもないですが、こうして私たち読者に伝わっていることそのものが、きっとソラノさんの力になるのではないのかなと願っています。
    一読者として、ただ祈ります。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    なるべく早めに書こうと思いましたが、ようやく前向きになれてきた今、書ききることができました。
    何が幸せって、活動を休んだとしてもこうして迎えてくださる皆様がいることだと思うのです。
    発信したとしても受け取ってくださる方がいなければ、ただの独り言になってしまいますからね。

    星もありがとうございます。
    人の力とはすごいものだと思っていますし、想いの力は広がるとも思います。
    何より同じを思いをしてほしくないとも願っています。
    ここにいる皆さんが幸せなら、私達も幸せです。
    最後までお付き合いくださり、本当にありがとうございました!

  • おわりにへの応援コメント

    息子さんが無事回復してなによりです。お強いお子さんたちですね。今後息子さんが快方に向かうことを祈っています。ようやく寒くなってきましたので、ソラノさんもお体にお気をつけください。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    泣き言を一切言わない姿に、子供とは本当に純粋な魂の持ち主だなと思いました。
    息子も娘も健気で、そんな2人の親ならしっかりせねば!と背中を押してもらっていました。
    息子の今後のことまでありがとうございます。
    検査結果が少しでも良くなるように、私も祈り続けます。

    星もありがとうございます。
    今年は夏が本当に長くて、今が秋のようでしたもんね。
    急に冷え込んできましたから、ふさふさしっぽさんもご自愛くださいね。
    お互い、年末年始はのんびり過ごせますように。
    最後までお付き合いくださり、本当にありがとうございました!

  • おわりにへの応援コメント

    お久しぶりです。
    エッセイを最後まで拝読させていただきました。
    当時の近況ノートの際、どんな言葉をかければいいのかわからなく、とにかく良い方へ向かいますように、と離れているところから祈ることしかできませんでした。
    エッセイにて当時のことを知りましたが、読んでいる際も、私も胸がしめつけられるように苦しく、時に涙を滲ませながら最後まで読ませていただきました。
    そして今は、息子さんと共に過ごすことができている、ということに心からよかったと思います。頑張ったね、よかったね、と思います。
    この先も、ソラノさんご家族が笑顔あふれる日々でありますようにと、ここから祈っています。

    何気ない日常が送れていること。そこに自分だけでなく、身近にいる大切な人と時間を共にできていることが、本当は当たり前じゃないんだ、と。知っているはずなのに、普段は忘れてしまっていることを、改めて気付かされたエッセイでもありました。
    振り返るのも、読み返すのも辛かったのではないのかと思いますが、私はソラノさんのエッセイを読むことができてよかったです。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    私もですね、もし同じような報告を見つけたら、なんと言っていいかわからなくなります。
    祈ってくださってありがとうございます。
    書いている私の気持ちが伝わってしまうのもあり、心苦しく思いながらも書きました。
    それでも今の時間があるから書けたのだと思います。
    誰にもこんな思いをしてほしくないし、闘病生活を送る方にも希望をお届けできればいいと、願いますね。

    家族そろって過ごせることは幸せですね。
    たまに、この夢のような時間がが弾けてしまわないか不安になりますが、それぐらい幸せな毎日なのだと思います。
    私自身もそれを忘れていましたし、たまに思い出すぐらいで一生を終えるのが1番良い事だとも思います。

    星もありがとうございました。
    こうして記録にすることができるまで回復したのも、カクヨムで出会った方とまた交流したいという気持ちもあったお陰です。
    最後までお付き合いくださり、たくさんの優しいお言葉まで、本当にありがとうございました!

  • おわりにへの応援コメント

    非常に辛い経験を文章に起こすには、起こっていること、起こったことを現実として受け止めて、ある程度自分の中に受け入れないとできないことだと思います。
    そして、自分の身に起こったことを、書いていいよと言えるというのもまた、受け入れられているのだなぁと。
    息子ちゃんもソラノさんも、芯の強さがあると感じました。
    今後の検査も、何事もなく順調に終えられますように。
    頑張ったソラノさん一家に素敵なことがたくさん起こりますように!

    作者からの返信

    受け取ることがこんなに困難になったのは初めてです。
    書き終えた余韻というよりは、また嵐の中から戻ってきた気分でした。
    息子も、もう治らないことを理解して、だからこそ自分の体の異変をすぐ私に話してくれますし、無理しないような生活を心がけてくれています。
    「わからないことは知りたいよね」という気持ちもあったようで、それも含めての「いいよ!」でした。
    私は多分心の余裕のなさから、他にもあった選択肢を捨ててるだけのような気もしていて…(笑)
    それでも芯の強さがあると思っていただけて嬉しいです。
    子供達の心の強さ、誰かの助けになりたいという気持ちがますます強くなりましたので、更に自慢の子供達になりました(また親バカ笑)
    私達両親も見習わねば、です。

    今月も検査があって、脳の白い部分がどこまで薄くなっているのか確認してきます。
    今後もうまく病気と付き合っていければ、怖いものはありませんからね。
    有り難すぎる言葉の数々、本当にありがとうございます。
    平さんにもありったけの幸せが訪れますように!
    最後までお付き合いくださり、本当にありがとうございました!

  • 一般病棟〜退院までへの応援コメント

    息子ちゃん、本当に頑張りましたね!
    その原動力の真っ直ぐさも素晴らしいです。
    息子ちゃんを支えていたソラノさんやご家族も、本当に頑張りましたね。
    目を開けたら地獄だった。
    言葉の通りなのだろうなと。でも、地獄からちゃんと戻ってこられた。それは、息子ちゃん自身の頑張りと、ご家族の支えがあってこそです。
    奇跡が起こったのではなくて、掴み取ったのですよ!
    本当に良かったです!

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    このぐらいの時期の子供だからこそ、頑張れたのかなって思いました。
    中にはやはり歩けないことが嫌で歩かなくなって、リハビリが進まなくなる子もいるそうです。
    そうなったっておかしくないのに、本当によく頑張ってくれました。
    私は出来ることだけでしたし、何より家事しなくてよかったのでその辺りは楽をさせてもらいましたし(笑)
    息子と娘が1番頑張りました。

    地獄という表現に驚きましたが、確かにそうだろうなと私も思いました。
    もう夜を怖がりませんし、救急車の音も大丈夫なのは、平さんのおっしゃる通り、自分で帰って来たからでしょうね。
    乗り越えるとはこういうことなのかと、私も学ばせてもらいました。
    奇跡が突然訪れた、なんてことはないですよね。
    頑張った分引き寄せて、早めに掴むことができた。
    そう、私も思います。
    ですから神様には、頑張っている人達に早めに奇跡を届けてほしいと願うばかりです。

  • おわりにへの応援コメント

    ありきたりな言葉でしか言えないのが申し訳ないのですが、元気になられて本当によかったです。
    ヒナさんもすごく辛かったと思います。
    今回、このエッセイを読んで色々(病名なども含めて)と学ばせていただきました。ありがとうございます。
    これから先、ご家族の皆さまが幸せでありますように。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    どんな風に言葉にすればいいのか、わからなくなりますよね。
    それでもこうしてお言葉を残していただけたことに感謝です。
    息子はたまにぎこちなさがあるものの、本当に元気に走り回っています(笑)
    あの時の辛さが消えることはありませんが、幸せを感じられるので全然大丈夫と思えるまでになりました。

    少しの異変って大人になるほど放置しやすいですよね。
    なので、この病気に関わらず、早めに病院へ行っていただければと思っています。

    星もありがとうございました。
    優しいお言葉に感謝です。
    最後までお付き合いくださり、本当にありがとうございました!

  • 一般病棟〜退院までへの応援コメント

    よかったですね!
    本当によかったです。

    息子さんも家族も、周りの皆さんも、本当によく頑張られたのですね。
    そんな皆さんの祈りが奇跡を引き寄せたのかもしれませんね。

    大変な経験の話を聞かせてくださってありがとございました。

    作者からの返信

    ありがとうございます。
    喜んでいただけることが本当に幸せです。

    みんな一緒に頑張ることってとても難しいはずなのに、感謝しかありません。
    奇跡はやはり、一人だけじゃ起こせないものだとも思いました。

    星もありがとうございます。
    こちらこそ、最後までお付き合いくださり、感謝しかありません。
    小烏さんのお言葉はいつも私の涙腺を刺激してくるので、身を任せて泣いておきます(笑)
    本当にありがとうございます。

  • PICU入院中への応援コメント

    大変な時に周囲の人から手が差し伸べられるということは、ヒナ様がそれにあたう生き方をしておられたということですね。

    そして息子さんの命の強さにも感謝です。
    ここまで回復して、よかったです。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    そんな風におっしゃっていただけて、とても嬉しいです。
    こんなにも助けてくださる人達がいるのかって、改めてご縁に感謝しました。

    生命力とは本当にすごいものですよね。
    よく闘ってくれたと思います。
    声が聞けた時は涙が溢れました。

  • おわりにへの応援コメント

    ソラノさんも息子くんも何も悪くないのに、残酷な運命は襲ってくるのですね。読んでいて胸が締め付けられる様でしたが、そんな物の何倍もの苦しみを受けてこられたソラノさんとご家族に頭が下がります。
    ソラノさんを元気付けるのに星を贈るくらいしか出来る事はありませんが、息子くんを始めとするご家族全体の復調と幸福を願ってやみません。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    ただただ普通に生活していただけなのに、ですね。
    だからこそ、自分がそういう風に産んでしまったと責めてしまうお母さんもいたりすると思うのですよ。
    そんなことは絶対なくて、悪いのは病気のみなんだよ、と伝えられたらと思います。
    息子と娘が1番辛かっただろうなと思います。
    2人とも離れるのを怖がりますし、甘えん坊になりました。
    今は存分に心の傷を癒す期間にして、楽しい思い出をたくさん作っていこうと思います。

    星もありがとうございます。
    息子が喜びますので嬉しいです。
    自分のことで誰かの助けになることがとても嬉しいようです。
    優しいお言葉にお返事を書くのもうるっとしてしまって、でもこれが幸せだなって思います。
    いつも本当にありがとうございます。
    最後までお付き合いくださり、感謝です!

    編集済
  • おわりにへの応援コメント

    心配してたのでホッとしました。
    これからは大変な思いをした分、いろんなことを楽しんで欲しいですね!
    書くのも辛かったと思いますが、とても有意義なエッセイでした。
    みんなよく頑張ったね!

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    ご心配おかけしました。
    最初の報告が精神ボロボロでしたので、カクヨムの皆様に申し訳ないことをしたなと(汗)
    人生はそうでなきゃいけないですからね!
    たくさん楽しいことを見つけて生きていきたいです。
    書くのが辛くて読み直すのも泣きながらで、情緒不安定になりましたが、書ききれてよかったです。

    星もありがとうございます。
    みんなよく頑張ったねとのお言葉にうるっとしてしまいました。
    最後までお付き合いくださり、本当にありがとうございました!

  • おわりにへの応援コメント

    お久しぶりです。
    まずはお辛いこともあったのに、こうして文字に起こしていただいてありがとうございました。

    十万人に一人の病気を発症してしまうということで、息子さんが回復されるまでは本当に苦しかったと思います。私も一人息子がおりますが、これを読んでいて自分のことのように辛くなりました。当事者であったヒナさんの心境は、私では想像もできないくらいのものだったでしょう。

    その辛さを家族で乗り越えたからこそ、息子さんも奇跡的に回復したのだと思っております。検査はまだ続きますし、完治はないとのお話でしたが。それでも退院の時の話は、大きく息を吐いてしまいました。本当に良かったです。

    今後も戦いは続いていくとのことで、何もないままいつの間にか治ってた、となることをお祈りしております。

    改めて、このエッセイを書いていただき、ありがとうございました。
    ヒナさんと、家族の皆様が幸せでありますよう。
    遠くから、祈っております。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    お久しぶりです!
    夏ごろに書き始めたのですが、全然書けなくて。
    遅くなりましたが、今こうして書けるようになりました。

    親になるとどんなことも『もし自分の子供だったら』と、考える機会が増えますよね。
    子供の病気は免疫獲得に必要ですが、全部絶対治るものになってほしいと思ってしまいます。
    どんな方にも同じ思いをしてほしくないです。

    家族とは朝晩テレビ電話しましたし、面会もしましたし、娘が私達の前では絶対泣かなかったのですよ。
    本当に、子供達が1番頑張ったなって思います。

    検査は来年まで続いて、その後は様子見の予定なのですが、ねてるさんのおっしゃる通りになればいいなと願うばかりです。

    星もありがとうございました。
    こちらこそ読んでくださり、温かなお言葉まで感謝しかないです。
    いつも見守ってくださり、本当にありがとうございます。

  • 一般病棟〜退院までへの応援コメント

    本当によかった。
    奇跡ですね。そして、友人もですが。あれも奇跡だと思います。彼女の努力もありましたが。

    普段の生活ができるようになって、本当によかったです。
    息子さまは、これからもきっと立派な人生を歩まれると思います。

    本当によかった!

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    私達にはわからない何かってやはりありますよね。
    感情が壊れてしまうぐらいの振れ幅でしたが、この後の皆さんへの報告はすべて嬉し泣きに変わったのが幸せだなぁって思います。

    普段の生活ができるって本当に奇跡ですよね。
    「こんなに頑張ったから、何だって出来ちゃうよ」と自信もついたようで、これからの息子の人生がより輝くように寄り添っていければと思います。

    お返事書きながら、お心遣いが有り難すぎて泣いてます。
    最後までお付き合いくださり、本当にありがとうございました!


  • 編集済

    PICU入院中への応援コメント

    ソラノさま

    言葉がありませんでした。
    身内の看病など、実は経験があって、その時の辛い体験を思いだしました。地面が崩れるような衝撃だったでしょうね。

    どうか、月並みですが、お母さん、がんばってくださいね。
    お大事になさってください。
    いつか、きっと、きっといい日がきます。

    日々をご無理をなさいませんようになさってくださいね。病状のご回復をお祈り申し上げております。


    近況ノートを拝見してきました。
    ご自宅に戻られたとのこと、幸いです。
    別の病気ですが、友人は余命半年と宣告をされてから、十年以上がすぎました。最初もせず、元気に暮らしております。

    どうか、ご無理がありませんように。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    経験されている方の、その当時を思うと胸が苦しくなります。
    本当にお疲れ様です。
    その時の心の痛みは忘れられませんよね。

    ありがとうございます。
    ここまで頑張りましたから、あとはありったけの幸せを息子にと、神様におねだりしておきますね(笑)

    星もありがとうございます。
    何より優しいお言葉の数々、本当に救われます。
    ご友人さんが元気で暮らしていることが嬉しいです。
    息子もずっとずっと、そうであってほしいと希望をいただけます。
    本当にありがとうございます。

  • 発症前〜発症までへの応援コメント

    読むだけでも大変さと不安が伝わります。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    始まりの時は熱もなくて、痙攣もないなのになんで…という思いが強かったので、余計に混乱しましたね。

  • PICU入院までへの応援コメント

    今こちらを拝読していて私が感じている何十倍も、ソラノさんは大変な思いをされていたのだろうなと思うと……
    どうしてうちの子が。
    誰だって思います。誰にも責められません。
    代われるものなら代わってあげたいと思ったって、代わることはできないし、何もできないもどかしさは、残酷なほどですよね。

    ご家族や先生や看護師さんやママ友さんや、周りの方の存在って、有り難いですよね。でもそれはきっと、息子ちゃんやソラノさんが素敵な人で、一生懸命頑張っているからこそ、だと思うのですよ。
    本当に、息子ちゃんもソラノさんも頑張ったのだろうなと。私が考える何十倍も。

    PICU、前にドラマで見たので知ってはいました。
    ドラマでもかなり重病、重症の子供たちが入っていましたから、息子ちゃんも相当重かったのだろうと推測できました。
    それにしても……歩けない状態を楽しむなんて、ほんと大物!
    そして、とても優しくて頑張りやさんですね。
    そんな良い子に、神様はなんて酷いことするんだ!!
    と、頭にきておりますよ……(⁠-⁠_⁠-⁠メ⁠)

    なんだか取り留めのないコメントになってしまってすみません>⁠.⁠<

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    実際体験しないとわからないものってありますけれど、誰にも味わってほしくないと本気で思いました。
    こうして読んでいただけることで伝わるものがありますし、申し訳なく思いつつも有り難いです。
    あとはもう贅沢な願いですが、今後一生家族元気に!を神様にお願いしてます(笑)
    頑張ったご褒美を掴み続けたいところですね。
    病院にお任せで安心ですが、この時ほど何も出来ない苦痛はないですね。
    早くそばにいてあげたかったです。

    そんな風におっしゃっていただけて、とても嬉しいです。
    ソラノ家は運だけはいいんですよ。
    なので、それが発揮されたのだとも思ってます(笑)
    私は本当に出来ることだけをやって、頼りまくって、です。
    息子は本当によく頑張りました。
    PICUで意識が戻った時も、周りに小さい子がいることがわかって、泣くのを我慢していたそうです。
    泣いたら不安にさせちゃうし、自分の方がお兄ちゃんだからと。
    穏やかな子なのですが、ここぞという時の心の強さは親よりも素晴らしいですね(親バカ笑)

    そうそう、ドラマがあったのですよね!
    調べてみていつか見てみようと思っています。
    途中、個室から大部屋へ移動したのですが、みーんなPICUにいた子達ばかりでした。
    中には関東から関西まで入院しに来た子もいて、病気なんてなくなれ!って本気で思いましたね。

    歩けなくなった時を思い出すと楽しかったようで笑い出すんですよね(汗)
    逆境を楽しめるなら人生大いに楽しめると思いますので、このまま成長してほしいなと思います。
    神様は乗り越えられない試練を与えないと言いますが、結果がわかってるなら与えないでくれよ…!と本気で思いましたね。
    ただただ普通に過ごさせてほしいです。

    全然!
    私の文章も結構感情の波でやばいのに、星までありがとうございます!
    大変な時に感情が揺らぐ内容なのにお言葉をいただけたことに大感謝です。


  • 編集済

    発症前〜発症までへの応援コメント

    ソラノ ヒナ様

     子どもの体調というのは本当に分かりづらくて、本人が頑張りやさんだとプロのお医者様でも気づきづらいですよね。息子さんも、ヒナさんも本当にお辛かったですね。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます!

    この時はずっと不調が続いていたのもあり、それらの疲れから、なんて決めつけてしまいました。
    大げさですけど、今は体調を崩し始めたらすぐ病院に行ってます。
    かかりつけ医の先生もわかっているので、検査も薬もかなり配慮してくださるのが有り難いです。
    入院したあと、とても謝られたんですよ。
    先生は何も悪くないのに、すぐに気づけなくて申し訳ないって。
    すごく良い先生と看護師さん達で、退院した挨拶をしに行った時は皆さんで喜んでくださって、息子はいろんな人に抱きしめられて照れていました(笑)

    お心遣いに感謝です。
    この時の記憶は辛いものになりましたから、同じようにならないよう、本人と一緒に体調の変化に気をつけて過ごしています。
    集中治療室では、仕組まれていたプログラムが感染によって起動した状態、という説明を受けました。
    なので、関係があるのかないかわかりませんが、体調不良期間から書きました。
    実際、いつから脳に異変があったかわからないので、同じ病気になる可能性もあると気をつけていただければと思っています。

    星もありがとうございます。
    実は、退院してから忘れないうちにと書き始めていたものなのです。
    思った以上に文字にするのが辛すぎて今になりましたが、誰かの助けになれればと思います。