第10話 おわりにへの応援コメント
コメント失礼致します
我が家にまさに作中に書かれているような支援を必要とする娘がおります
重度の知的障害があり、尚且つ自閉症スペクトラムも重度で
さらにてんかんの発作もありながら、
去年の春からB型就労をした子です
一人でお風呂に入りたいと意思表示するようになった(自立に向け一人入浴訓練が完了する頃)矢先、重度のてんかん発作を発病し、入浴自体も見守りが必須になりました(湯船に浸かるのはドクターストップです)
日常生活で、本人が安息した時にてんかん発作が起こるタイプで、
食事中、トイレ中、入浴中、睡眠中、趣味活動の時に発作が起こります
生きていく上で必要な部分で頻回に発作が起こり、
尚且つ5分以上も呼吸が止まる重度なので、
自立自体を諦めねばならないのかな……と悩む日々
(これまで何度も心停止を繰り返すくらい発作が重い子です)
それでも、毎日少しでも娘が生きやすくなるように支えたいと
本作を拝読し、改めて思いました
素晴らしい作品をありがとうございました
作者からの返信
蓮条さま
すっかり遅くなってしまいましたが、コメントありがとうございます。
日々を安心して過ごす。
この当たり前を当たり前に感じられるよう我々、支援者はご家族や関係者と一緒に過ごしていきたいと思っています。
いろんなことを、いろんな人を、ぜひ頼ってください。
第8話 意欲を育てるポイントへの応援コメント
褒める時も、即時評価で!
第6話 本人からみた支援の在り方への応援コメント
まさに、 “Nothing about us without us” ですね!
(*^^*)
第4話 二次障害を引き起こす恐れへの応援コメント
「みんなと、いっしょ」
これが、どれだけ苦しいことなのか。
(T_T)
その苦しみが、二次障害となって現れるのですよね。
たまに、二次障害に陥って はじめて主障害(特性もち、という生きづらさ)に気づかれる人もいるとか。
第3話 著しい興味の限局と反復的行動パターンへの応援コメント
本人の言い分!
それを伝えてくれる、理解してくれる人が増えることを願ってやみません!
こちらの本文に書かれていた[本人の言い分]、まさにその通りですよ。
第2話 自閉症スペクトラム障害?への応援コメント
更新お疲れ様です。
こちらも拝見。これから銘記される予定の対処法に期待しております。
恐れながら誤字報告を致します。
>コミュニケーションの質では、話し言葉の遅れ、エコラリア(反響言語,オーム返し)
⇒オウム返し or 鸚鵡返し
>これも、会社が本人の障害特性を理解してくれていれば問題になないかもしれませんが
⇒問題にならないかもしれませんが
作者からの返信
naimedさま
ありがとうございます!
前回の完結に続き、誤字まで(^_^;)
第2話 自閉症スペクトラム障害?への応援コメント
こういう大人、普通にいるよね……